Ca bệnh hiếm gặp ở Vĩnh Long

21:09:30 - 29/03/2013
Từ những vết mẩn trắng nhỏ xuất hiện trên tay đứa con trai Lê Văn Hợp đã nhanh chóng lan rộng và biến em thành một “dị nhân” với các lớp sừng mọc khắp cơ thể mặc dù gia đình đã chạy chữa mọi cách.
Gia đình chị Nguyễn Thị Tuyết Em và anh Lê Văn Hạnh, ở ấp 8, xã  Trung Ngãi, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long, tuy nghèo nhưng thuận hòa, hạnh phúc. Anh chị càng hạnh phúc hơn khi lần lượt đón hai đưa con trai chào đời. Cuộc sống cứ trôi qua, anh đi làm phụ hồ, chị thì giúp việc nhà với ước mơ nuôi 2 đứa con khôn lớn và cho ăn học tử tế, để một ngày mai cuộc sống tốt đẹp hơn.
Tưởng chừng mọi điều tốt đẹp sẽ đến với chị, nhưng năm 2006, một định mệnh đã xảy ra với gia đình chị. Từ những vết mẩn trắng nhỏ xuất hiện trên tay đứa con trai Lê Văn Hợp đã nhanh chóng lan rộng và biến em thành một “dị nhân” với các lớp sừng mọc khắp cơ thể mặc dù gia đình đã chạy chữa mọi cách.

Ca bệnh hiếm gặp ở Vĩnh Long 1
Theo lời chị Tuyết Em, ban đầu chỉ là những vết mẩn nổi màu trắng trên da nhưng sau đó nhanh chóng chuyển thành những mảng sừng dày, sẫm màu, lan ra trên toàn cơ thể. Bộ phận nhiều nhất là phần đầu, cổ và má. Khi thời tiết nóng bức, em thường bị sốt, nhức đầu dữ dội, đôi khi các lớp vảy sừng trên đầu bệt lại thành từng mảng dày khiến da đầu nứt ra, làm chảy nhiều máu và dịch. “Những khi bị sốt, lớp sừng trên đầu em lại nứt ra tạo thành những đường nứt chạy dài từ đỉnh đầu như một trái dưa gang chín”, chị Tuyết Em miêu tả.
Việc các lớp sừng ngày một phát triển dày thêm, cùng với dị tật ngực bị lõm bẩm sinh, khiến cho sức khỏe của em ngày một suy yếu. Mặc dù đã 10 tuổi, nhưng cơ thể em rất gầy và chỉ nặng 15kg. Cho nên, việc học cũng bị ảnh hưởng ít nhiều. Tuy nhiên, theo chị Tuyết Em, mặc dù hoàn cảnh gia đình rất khó khăn nhưng hai anh em Hợp rất siêng học, người anh là Lê Văn Hội năm nay học lớp 8, thì 8 năm liên đạt học sinh giỏi. Còn Hợp, mặc dù sức khỏe yếu nhưng cũng là học sinh giỏi liên tục 2 năm vừa qua.
Hiện tại, hàng ngày vợ chồng chị Tuyết Em phải thức rất sớm chuẩn bị cơm cho em mang theo đến trường, rồi đi làm phụ việc tại một cơ sở sản xuất xơ dừa trong ấp. 
Hơn tháng nay, do thời tiết nóng bức, bệnh tình ngày càng nặng hơn, nên Hợp đã không thể đến trường. Hằng ngày em nằm ở nhà chờ cha mẹ đi làm về, một mình chống chọi với các cơn đau do bệnh tình và thời tiết gây ra. “Có hôm về thấy con mình nằm co ro một mình trên chiếc chõng với 2 hàng nước mắt chảy dài và cặp mắt đỏ chạch do sốt nặng, em rơi nước mắt thương cho con mình sao khổ quá”, người mẹ bất hạnh Tuyết Em kể lại trong tiếng nghẹn ngào.
Theo chị, do gia đình khó khăn, thu nhập lại bấp bênh và gần  4 - 5 năm nay gia đình của chị không được tiếp tục xếp vào hộ nghèo nữa nên các chính sách hỗ trợ từ học phí đến bảo hiểm của Hợp cũng bị cắt đi và gia đình phải tự lo toàn bộ. Do đó, cuộc sống đã khó khăn nay càng khó khăn hơn. Bên cạnh việc lo cái ăn, cái mặc hàng ngày, do thương con anh chị còn phải thường xuyên chạy tiền điều trị bệnh cho Hợp, với mức chi phí bình quân hơn 2 - 3 triệu đồng/tháng. Và cũng chính từ đó, kinh tế gia đình ngày càng thêm khó khăn hơn, nợ nần ngày càng chồng chất.
Hoàn cảnh gia đình chị Tuyết Em và em Hợp thật đang hết sức thiếu thốn và khó khăn về mọi mặt. Cộng thêm bệnh tình em ngày càng trở nặng khiến cuộc sống thêm vất vả nhiều. Tương lai của gia đình mờ mịt, mỏng manh như dáng gầy còm của người mẹ trẻ và cặp mắt đượm buồn của Hợp. Thiết nghĩ mọi sự giúp đỡ bằng vật chất hay tinh thần ngay lúc này đối với gia đình họ sẽ vô cũng hữu ích và quý báu. “Tôi chỉ mong có tiền chạy chữa để lo cho con mau hết bệnh, đi học lại bình thường”, chị nghẹn ngào nói.
Mọi sự giúp đỡ xin liên hệ: Gia đình chị Nguyễn Thị Tuyết Em và anh Lê Văn Hạnh, ở ấp 8, xã  Trung Ngãi, huyện Vũng Liêm, tỉnh Vĩnh Long
Bài, ảnh TRẦN DƯƠNG XUÂN VŨ
Điều lệ SalaClub

 

SalaClub là câu lạc bộ của những người tự nguyện  mong muốn làm nhân đạo trong lĩnh vực y tế-sức khỏe cộng đồng phạm vi chấn thương chỉnh hình, tuân thủ theo pháp luật Việt Nam.Đối tượng được trợ giúp trong lĩnh vực chấn thương-chỉnh hình: ưu tiên hàng đầu dành cho bệnh nhi hoàn cảnh...

 

Sự kiện - Hội thảo
Ngôn ngữ